Педиатрический орфанный форум

Редкие детки

17 мая 2025 г., г. Москва, Azimut Сити отель Смоленская

ГИБРИДНЫЙ ФОРМАТ:

ОЧНО с ТРАНСЛЯЦИЕЙ на сайте Ассоциации ФБМ

Мероприятие подано на аккредитацию в Совет НМО

Количество очных мест ограничено — предварительная регистрация обязательна

Научный комитет Форума

Председатель

Члены научного комитета

  • Грачев Николай Сергеевич
    профессор, д.м.н.,
    генеральный директор
    НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева Минздрава России
  • Ильенко Лидия Ивановна
    профессор, д.м.н., заслуженный врач России, директор Института материнства и детства РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, заведующая кафедрой госпитальной педиатрии № 2 Института материнства и детства РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России
  • Лила Александр Михайлович
    член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н, заслуженный врач России,
    директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава России
  • Морозов Дмитрий Анатольевич
    профессор, д.м.н.,
    директор НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
    РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России,
    заместитель председателя Президиума Российской ассоциации детских хирургов, главный внештатный специалист детский хирург Минздрава России
  • Назарова Евгения Валерьевна
    к.м.н., ученый секретарь
    ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России,
    исполнительный директор Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
  • Петеркова Валентина Александровна
    академик РАН, профессор, д.м.н.,
    научный руководитель Института детской эндокринологии НМИЦ эндокринологии Минздрава России,
    главный внештатный детский специалист эндокринолог Минздрава России,
    заведующая кафедрой детской эндокринологии-диабетологии
  • Петряйкина Елена Ефимовна
    профессор, д.м.н., заслуженный врач России,
    директор Российской детской клинической больницы РНИМУ имени Н. И. Пирогова Минздрава России, заведующая кафедрой Института материнства и детства
    РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России,
    главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России по ЦФО
  • Поляков Александр Владимирович
    член-корреспондент РАН, д.б.н., профессор, заведующий лабораторией ДНК-диагностики,
    советник МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова
  • Розинов Владимир Михайлович
    д.м.н., профессор, заслуженный врач России
    советник директора НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
    РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России,
    заместитель председателя президиума Российской ассоциации детских хирургов

Программа

Организаторы Форума «Редкие детки» убеждены, что формирование консолидированной позиции представителей различных медицинских специальностей, неравнодушных участников общественных организаций и бизнес-сообщества обеспечит успех нашего общего дела.
Зал 1 (Москва-1)
17 мая 2025 г., суббота
8:30 - 9:00
8:30 - 9:00
Регистрация
9:00 - 9:30
9:00 - 9:30
Открытие форума. Приветствие научного комитета
Ильенко Л.И., Морозов Д.А., Петряйкина Е.Е., Розинов В.М., Румянцев А.Г.
9:30 — 11:25
9:30 — 11:25
Симпозиум «Незваные кости: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая в практике ревматолога» (часть 1)
Модераторы: Никишина И.П., Алексеева Е.И.
При поддержке компании «Ипсен». Симпозиум не обеспечен баллами НМО
11:25 — 11:45
11:25 — 11:45
Кофе-брейк
11:45 — 12:50
11:45 — 12:50
Симпозиум «Незваные кости: фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая в практике ревматолога» (часть 2)
Модераторы: Никишина И.П., Алексеева Е.И.
При поддержке компании «Ипсен». Симпозиум не обеспечен баллами НМО
12:50 – 13:20
12:50 – 13:20
Обед
13:20 – 14:50
13:20 – 14:50
Симпозиум «Редкие болезни крови у детей»
Модераторы: Сметанина Н.С., Лунякова И.А.
14:50 – 15:00
14:50 – 15:00
Перерыв
15:00 – 16:30



15:00 – 16:30



Симпозиум «Знакомые незнакомцы. Новые возможности лечения эндокринных заболеваний. Опыт Российской детской клинической больницы»
Модераторы: Демина Е.С., Петряйкина Е.Е.
16:30 – 18:00
16:30 – 18:00
Симпозиум «Орфанные заболевания в неврологии. Проверяем на себе. Опыт Российской детской клинической больницы»
Модераторы: Усачева Е.Л., Бембеева Р.Ц.
18:00
18:00
Подведение итогов. Закрытие Форума
Зал 2 (Москва-3)
17 мая 2025 г., суббота
8:30 - 9:00
8:30 - 9:00
Регистрация
9:00 - 9:30
9:00 - 9:30
Открытие форума. Приветствие научного комитета
Ильенко Л.И., Морозов Д.А., Петряйкина Е.Е., Розинов В.М., Румянцев А.Г.
09:30 – 11:25
09:30 – 11:25
Симпозиум «Новые возможности в лечении редких холестатических заболеваний печени у детей» (часть 1)
Модератор: Дегтярева А.В.
При поддержке компании «Ипсен». Симпозиум не обеспечен баллами НМО
11:25 - 11:45
11:25 - 11:45
Кофе-брейк
11:45 – 12:50
11:45 – 12:50
Симпозиум «Новые возможности в лечении редких холестатических заболеваний печени у детей» (часть 2)
Модератор: Дегтярева А.В.
При поддержке компании «Ипсен». Симпозиум не обеспечен баллами НМО
12:50 – 13:20
12:50 – 13:20
Обед
13:20 – 14:50
13:20 – 14:50
Симпозиум «Редкие онкологические заболевания у детей»
Модератор: Шароев Т.А.
14:50 – 15:00
14:50 – 15:00
Перерыв
15:00 – 16:30



15:00 – 16:30



Симпозиум «Редкая хирургия редких болезней у детей как этап междисциплинарной преемственности в лечении»
Модераторы: Морозов Д.А., Розинов В.М.
16:30 – 18:00
16:30 – 18:00
Симпозиум «Орфанные заболевания: от диагноза к терапии»
Модераторы: Николаева Е.А., Приходина Л.С.
18:00
18:00
Подведение итогов. Закрытие Форума

Организаторы

Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова Минздрава России
(Пироговский университет)
Российская детская клиническая больница (РДКБ) Пироговского университета
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России
НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева
РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Российская ассоциация детских хирургов
Ассоциация специалистов в области фармакологии, биологии и медицины
Благотворительный фонд «Жива»
Мобильная медицина

Партнёры и спонсоры

Место проведения Форума

г. Москва, ул. Смоленская, д. 8
Azimut Сити отель Смоленская, залы Москва 1−2−3
Количество очных мест ограничено — предварительная регистрация обязательна

У вас есть вопросы? Свяжитесь с нами:

Телефон: +7 495 258 2570
ООО «Мобильная медицина»
ИНН 7731177020
ОГРН 1027700472084